Van visszaút az SM (sclerosis multiplex)-ből

Kedves SM-es sorstársaim! Az sgforum utódja itt indul újra. Két célt is szolgál: virtuális újság, amelyben az érdekes, jó és fontos tudnivalók, új eredmények jelennek meg. Nem utolsósorban azonban fórum nektek. Írjatok, kérdezzetek, beszélgessetek, mondjátok el a véleményeteket!
Totem58
Adminisztrátor
Hozzászólások: 725
Csatlakozott: 2016.09.22. 18:11
Tartózkodási hely: Nyíregyháza

Re: Van visszaút az SM (sclerosis multiplex)-ből

HozzászólásSzerző: Totem58 » 2017.08.05. 17:24

Bár már több esetben jeleztem, a gyógyszerezés abbahagyása utáni állapotjavuláshoz, ami SOKSZOR LASSAN KÖVETKEZIK BE elengedhetetlen, hogy a beteg naponta szedjen
-1 db B-komplex vitamint,
- 1-2 db minimum 1000 mg-os csipkebogyóval, illetve acerolával készült C-vitamint, ennek ideje nincs meghatározva,
- 1 db értágító hatású ginkgo bilobát, a galagonyás még jobb, mellé1 db lecitint (nyáron 12-14 óra, télen 11-13 óra között),
vagy ha az állapota nem súlyos, de merev a lába, iszogasson rozmaring és keringésjavító teákat. FONTOS, hogy az értágítókat NEM SZABAD FOLYAMATOSAN SZEDNI. csak váltogatva és kúraszerűen. Elég hamar, kb. 3-4 hónap alatt képesek jelentősen javítani az állapotot, ezek után már akkor van csak szükség rájuk, ha újra megjelennek a merevség, a fázósság tünetei, a hideg kezek lábak.
- 1 db szerves magnéziumot, azaz magnézium citrátot, orotátot (vacsora előtt éhgyomorra nyáron 18-20 óra, télen 17-19 óra között
ezekhez jöhet a kreatin, az MsM, a perui kovaföld és hasonló szerek lehetőleg por alakban, mert úgy rögtön a véráramba kerülnek. Önmagukban is nagyszerűek, de tartós javulást csak testünk üzemanyagaival együtt hoznak létre.



Totem58 írta:
Tímea írta:Kedves Totem58! A Drnő hajtogatja a magáét a Baclofennel kapcsolatban, ezért magamtól ( vagyis a te javaslatodra) abbahagytam a Baclofent. Már szedem az MSM-et. Napi 1500mg-ot.


Azért hajtogatja kedves Timi, mert a protokollban az van előírva (ami annak ismeretében hogy a mellékhatásai megegyeznek az SM tüneteivel roppant érdekes!) de neked megcáfolhatatlan jogod, hogy elutasítsd a számodra káros dolgokat. Ugye fokozatosan hagytad el és utána vártál minimum egy hetet, de inkább egy hónapot kellene hogy valamennyire megtisztuljon tőle a szervezeted? Ugyanis nem ürül ki azonnal a testből, különösen ha valaki hosszú ideig szedte...

A tapasztalataidra vagyunk kíváncsiak kedves Timi, ugye megírod? Előre is köszi!

Totem58
Adminisztrátor
Hozzászólások: 725
Csatlakozott: 2016.09.22. 18:11
Tartózkodási hely: Nyíregyháza

Re: Van visszaút az SM (sclerosis multiplex)-ből

HozzászólásSzerző: Totem58 » 2017.08.03. 17:35

Tímea írta:Kedves Totem58! A Drnő hajtogatja a magáét a Baclofennel kapcsolatban, ezért magamtól ( vagyis a te javaslatodra) abbahagytam a Baclofent. Már szedem az MSM-et. Napi 1500mg-ot.


Azért hajtogatja kedves Timi, mert a protokollban az van előírva (ami annak ismeretében hogy a mellékhatásai megegyeznek az SM tüneteivel roppant érdekes!) de neked megcáfolhatatlan jogod, hogy elutasítsd a számodra káros dolgokat. Ugye fokozatosan hagytad el és utána vártál minimum egy hetet, de inkább egy hónapot kellene hogy valamennyire megtisztuljon tőle a szervezeted? Ugyanis nem ürül ki azonnal a testből, különösen ha valaki hosszú ideig szedte...

A tapasztalataidra vagyunk kíváncsiak kedves Timi, ugye megírod? Előre is köszi!

Tímea
Hozzászólások: 5
Csatlakozott: 2017.01.16. 16:23
Tartózkodási hely: Százhalombatta

Re: Van visszaút az SM (sclerosis multiplex)-ből

HozzászólásSzerző: Tímea » 2017.08.02. 08:33

Kedves Totem58! A Drnő hajtogatja a magáét a Baclofennel kapcsolatban, ezért magamtól ( vagyis a te javaslatodra) abbahagytam a Baclofent. Már szedem az MSM-et. Napi 1500mg-ot.

Totem58
Adminisztrátor
Hozzászólások: 725
Csatlakozott: 2016.09.22. 18:11
Tartózkodási hely: Nyíregyháza

Re: BETEGFÓRUM

HozzászólásSzerző: Totem58 » 2017.07.29. 18:36

Kedves Timi, érdeklődnénk, mi van veled? Sikerült megbeszélni a drnővel, hogy a Baclofent nem bírod elviselni ezért nem is fogod szedni?

Tímea írta:Kedves Betegtársaim!

Tapasztalatotokra lenne szükségem a Baclofen nevű izomlazitóval kapcsolatban. Már sokadjára jeleztem a drnőmnek, hogy szedése mellett nagyfokú álmosság, fáradékonyság, közönyösség,életuntság stb. jelentkezik. A bal láb merevsége miatt hajthatatlan a szedését illetően. Most 1-1-2 a napi adagolás. Az esti kettőig nem tudok eljutni, mert sokszor még a szemem sincs kedvem kinyitni. De ha legalább használna!! Szedésekor még annyit sincs kedvem mozogni mint máskor. Köszönöm a hozzászólásokat.

Totem58
Adminisztrátor
Hozzászólások: 725
Csatlakozott: 2016.09.22. 18:11
Tartózkodási hely: Nyíregyháza

Re: Van visszaút az SM (sclerosis multiplex)-ből

HozzászólásSzerző: Totem58 » 2017.07.23. 20:14

Kedves facsiga! Gondolkoztam közben a görcseiden. Egy dolgot tudnod kell: a nők és a férfiak immunrendszere nem ugyanolyan, nem ugyanazokra a vitaminokra, ásványi anyagokra, nyomelemekre stb. van szükségük, ebből az okból az SM-et is másként élik meg. A görcsök, az izomtónus változások a legtöbb esetben a felsoroltak hiánya miatt következnek be. A férfiaknak pl. több cinkre van szükségük. A magnézium egyedül nem elég. Nem informáltál arról, fogyasztasz-e naponta jó minőségű, tehát jól felszívódó nem szintetikus táplálék-kiegészítőt és csipkebogyóval, acerolával készült C-vitamint? Mert ez csak az alap, ehhez szükséges még az energiát adó, minimum 50m-os Q10 koenzim is, ezeket a mai ételek már nem tartalmazzák. A test felmelegedése is okozhat görcsöket, mégpedig egészen fájdalmasakat, ilyenkor sokat segít egy gyors langyos (nem hideg) testzuhany. Iszol elég vizet? Mondjuk óránként 1 pohárral? Az is langyos legyen. Milyen sót használsz étkezéshez? A Himalaja a legjobb, mert mind a 87 alapvető ásványt tartalmazza, és a legtisztább a világon. Használsz masszírozó matracot? Csodásan ellazítja a testet. Ja és SOHA ne szedj izomlazítót, arra nincs szükség, mert nem lazítani, éppen ellenkezőleg erősíteni kell az izmokat, mozogni, mozogni, mozogni. Görcs esetén az segít a leghamarabb - Ildikó
facsiga írta:Kedves Totem58!

Hogy milyen javulást vártam volna a mágneses terápiától? Magam sem tudom sajnos, csak nem éreztem semmi változást amióta használtam.
Ami pozitiv hatása lehetett az véleményem szerint abból ered, hogy terápia közben feküdtem és pihentem. Csak ehhez nem kell mágnesterápiás eszköz, elég csak egy kényelmes ágy.
És ami még szükséges lenne, sok alvás: az izmaim feszessége, állapotuk, nagyon nagy mértékben függ az alvásmennyiségtől (nem pihenést, hanem alvást írok).
És nem a GABA nyugtatók mellékhatásaként jelentkező nyugalomra, alvásra gondoltam amikor írtam, hanem akár allergiaellenes növények és kemikáliák nyújtotta alvásra is (ez utóbbi nekem jobbnak tűnik).

És Tímea hozzászólásához is van egy gondolatom, ami nemrég tudatosult bennem ezért úgy gondolom leírom.
Nekem is mostanában lett egyre gyakoribb az elesés lakáson belül ide-oda jövés menés közben.
Mintha a térdem "berogyna", nincs időm megfigyelni a folyamatot, mert nagyon hirtelen jön szúrás-szerűen mostanra azt gondolom, hogy görcs formájában.
Akár térdben, akár a lábfejemen megjelenik valami görcs és attól eldobom magam.
Legutóbbi esésem óta felkelni se tudok a földről segítség nélkül.
Néha a derekamban érzek "tónusgörcsöt", amikor az ottani izom merevedik be és nem hajlandó mozdulni, emiatt is estem már.
Van neurolgus, aki nem tartja ezt az egészet SM következményének és van aki igen.
Lényeg, hogy a legnagyobb eséseim valószínűleg hirtelen izomgörcs miatt voltak és én se éreztem, a pontos okát amikor történt.
így ismerem meg igazából, hogy mit is jelent a görcs és milyen károkat tud okozni.

Totem58
Adminisztrátor
Hozzászólások: 725
Csatlakozott: 2016.09.22. 18:11
Tartózkodási hely: Nyíregyháza

Re: BETEGFÓRUM

HozzászólásSzerző: Totem58 » 2017.07.15. 10:44

Már megint szerepzavar!

Mármint az orvosok részéről érzékelem ebben a munkaügyben is, (ugyanis volt olyan "neves" SM orvos, aki kikelt a német orvosok által összeállított táplálkozásterápia és a szervezetnek energiát adó Q10 koenzim ellen, amiért a leírója Nobel-díjat kapott: "nem szabad alkalmazni, tudománytalan!", értsd csak a gyógyszer ér valamit - az iparnak biztos..). Ugyanezt a szakbarbárságot érzem ebben a témában is. Magam a kezdetektől - úgy jó 15 éve - dolgozom számítógéppel, és semmi bajom nem volt, nincs és nem lesz belőle. Megnyugtatok mindenkit, téged is Facsiga, hogy a PC-nek NINCS káros hatása, az agy-vér gát így nem tud megsérülni, nincs rá hatással a számítógép mágnesessége. A mobiltelefonoknak viszont több, mint lehetséges a káros hatása, ha valaki folyton használja. Különben az SM beteg maga döntse el, mit tud vállalni, ne mások.

facsiga
Hozzászólások: 50
Csatlakozott: 2016.12.12. 17:06

Re: BETEGFÓRUM

HozzászólásSzerző: facsiga » 2017.07.14. 20:13

Betegtársaimnál gyakran felmerül, hogy milen munkakört vállalhat és milyet nem.

Ezzel a Fodor József központ közzé tett egy dokumentumot, ajánlást számítógép programozó és sok-sok munkakörnél alkalmassági kritériumnak említi a váltakozó mágneses mezők kötnyezetében való munkavégzés kritérium szerinti vizsgálatot is.
Ebben megemlítik, hogy bizonyos munkaköröknél figyelemmel kell lenni a változó mágneses mezők élettani hatásaira is.
Tehát elismerik ennek negatív élettani hatásának lehetőségét.
Másrészt tudni lehet, hogy az SM beteg állapota romlik, ha a vér-agy-gát megsérül vagy meggyengül.
Erre a youtube vidóra hivatkozom, ahol egy kutatóorvos vázolja ennek folyamatát és következményeit (sajnos angol nyelven).
https://www.youtube.com/watch?v=E_WJ_aJPWIA

Ennek számítógépes következményeit a munkaidő jelentős részét képernyő előtt töltő munkatársakkal foglalkozik a következő szabály:
http://kandikooptika.hu/_user/file/M%C3 ... %C3%B3.pdf

Tehát elismerik ennek negatív élettani hatásának lehetőségét.
Másrészt tudni lehet, hogy az SM beteg állapota romlik, ha a vér-agy-gát megsérül vagy meggyengül és olyan anyagokat is átereszt, amit nem szabadna.

Sokan akár az orvosaim közül is néhány az SM betegeket olyan
munkakörben tudnák elképelni leginkább, ahol otthon vagy munkahelyen számítógépekkel foglalkoznak (programozók, ügyfélszolgálati centerek munkatársai) és napi rendszerességgel sokat dolgoznak képernyő vagy számítógép előtt. És telefon (akár mobil) közvetlen környezetében is.
Ezek mindkettője árthat a vér-agy-gátnak. És ezek szerint a sclerosis multiplex betegnek, betegségnek is.
A mobiltelefonok szájüregi rák okozó hatásairól most nem is írok, pedig korábbi munkahelyemen kaptunk ilyen egészségügyi véleményt is partnerektől (mivel mi gyártottunk mobiltelefonokat, ezért nem vertük nagy dobra ezt).

Foglalkozási rehabilitációs szakértők ha ilyet ajánlanának közülünk SM betegek közül valakinek jól gondolja meg mit ajánl, mert a fentiek ismeretének hiánya megkérdőjelezi az ő szakmai alkalmasságát is, amivel tönkretehetné a kialakult állapotunkat.
A mobiltelefonok vagy akár egy rossz helyen kijelölt munkahelyi asztal is megvizsgálanadó a Föld geomágnességének hasonló hatásai miatt.

Ezeket megismerve már elhiszem, hogy a Bemer-féle mágnesterápiának is lehet akár jótékony hatása is a betegségünkre. Mivel nem tudom mlyen téren milyen hatása van, ezért nem akarok ajánlás jelleggel írni erről (én továbbra sem használom azt pedig itt lenne a szekrényben).

Frissítés: És még egy link, ahol tényszerűen említik az elektromágneses hullámok káros hatását a mielinizált idegrosrokra ahogy a 27. oldalon írják a diákban. http://www.omfi.hu/letolt/forum/2014103 ... szmann.pdf
Érdekesnek tartottam benne nem SM vonatkozásban, hogy nagyon nagy feszültségek környezetében előfordulhat olyan mértékű károsodás, ahol az ahhoz hozzáérő ember egyszerűen meghal, sőt: szublimál, elpárolog. Korábban egy vasútnál dolgozó barátomtól hallottam erről a mai években is (2016 előtt is napjainkban is) átlagban úgy egy alkalommal előforduló hasonló tragikus eseményről. Az SM-eseket nemcsak a nagyfeszültség zavarja - inkább az erősen változó mágneses mező.
És még egy link ezzel kapcsolatban, amit beírok Nektek is: http://munkavedelmitovabbkepzes.hu/leto ... 2016_3.pdf
A hozzászólást 5 alkalommal szerkesztették, utoljára facsiga 2017.07.21. 14:08-kor.
*Nem orvos vagyok, hanem sorstárs 20 éve

Totem58
Adminisztrátor
Hozzászólások: 725
Csatlakozott: 2016.09.22. 18:11
Tartózkodási hely: Nyíregyháza

Re: BETEGFÓRUM

HozzászólásSzerző: Totem58 » 2017.07.14. 19:35

Örvendj kedves Facsiga, hogy nem érzed a gyógybogyók sokrétű és sokoldalú mellékhatásait. Nem mindegy azonban milyen magnéziumot szedsz és mikor. A gyakori, mert olcsó magnézium-oxidból csupán 4% szívódik fel, a magnézium sóit ajánlatos szedni (citrát, orotát, illetve szerves Mg-ként jelzik). Legjobban a vese óráiban (17-19, illetve nyári időszámításnál 18-20 óra között. Ha napi 2-t szedsz, az első t 11-13 óra /nyáron 12-14 óra között) hasznosul a legjobban. EVÉS ELŐTT ÉhGYOMORRA szedd és jól fogsz aludni is. A problémáidra neked is a kreatint, illetve az MSM-t ajánlom, valódi csodaszerek, SM-ben látványos a hatásuk. Az MSM még az inkontinenciát is képes csökkenteni. Persze az alap a táplálkozásterápia és naponta egy jó minőségű, tehát nem szintetikus multivitamin. Az SM hátterében különben gyakran áll ásványi anyag és vitaminhiány, de nem az okozza, viszont hozzájárulhat a rosszabbodáshoz.

Bár még nincs készen, mert nagyon sok a munkám, http://smmaskepp.oldalunk.hu/site.php?s ... 2dQiLRT_i1 oldalon találsz információt a kreatinról és az MSM-ről. És kérlek oszd meg velünk a velük kapcsolatos tapasztalataidat is, köszönjük!

facsiga
Hozzászólások: 50
Csatlakozott: 2016.12.12. 17:06

Re: BETEGFÓRUM

HozzászólásSzerző: facsiga » 2017.07.14. 19:13

Nekem is írnak fel Baclofent.
Sajnos semmi hatása nincs vagy legalábbis semmi hatását nem érzek (talán akkor rossz mellékhatások sincsenek, ezt nem tudom megítélni).
Görcseim ezzel is voltak úgyhogy abbahagytam a szedését és napi 2 magnézium tablettát szedek.
Emellett is fordulnak elő ritkán görcsök - éjjel kimegyek a wc-re közben azon veszem észre magam, hogy elvágódtam a szobában, mert rosszkor rossz helyen görcsölt be a lábfejem vagy éppen a combom. Ez akkor már nagyon zavaró tud lenni, ha az ember nem tud felkelni saját erőből a "földről".
Úgyhogy továbbra is maradtam a Magnéziumnál (mindegy mennyi, nem az a lényeg, hanem hogy nem Baclofent szedek).
Mydetont kipróbáltam pár éve, édesanyám Reumatoid artritisze kapcsán szedett olyat is és se jó se rossz tapasztalatom nem volt vele.
Még mielőtt Baclofent kezdtem szedni.
Vagyis nekem felesleges mind a Mydeton mind a Baclofen.
Azt meg nem akarnám, hogy az orvos vérszemet kapjon és a görcsoldó hatás elmaradása miatt valami "baclofen pumpát", állandó injektálót tegyen rám.
*Nem orvos vagyok, hanem sorstárs 20 éve

Totem58
Adminisztrátor
Hozzászólások: 725
Csatlakozott: 2016.09.22. 18:11
Tartózkodási hely: Nyíregyháza

Re: BETEGFÓRUM

HozzászólásSzerző: Totem58 » 2017.07.12. 18:26

Kedves Timi köszönöm a leveledet, amivel igazoltad mindazt, amiért én külsős segítséggel létrehoztam az smmaskepp.oldalakat (még nincs teljesen kész, sok munka van vele). Szóval arra kérem a betegtársakat, ha szednek is gyógyszereket, messziről kerüljék az izomlazítókat, legfőképp a Baclofen nevű borzalmat, mert annak a mellékhatásai pont olyanok, mint az SM tünetei! Ha abbahagyják - de ne egyszerre, hanem a gyógyszermegvonási protokollnak megfelelően -, utána várjanak legalább egy hetet, mert csak így fogják megérezni és megérteni mitől is szenvedtek olyan sokáig, meglepően hamar javulni fog az állapotuk (véglegesen akkor, ha a táplálkozásterápia szerint étkeznek, és ismerik milyen felszívódási zavar társul a betegségükhöz). Te kedves Timi, ha kiürült a szervezetedből a Baclofen, szerintem nyugodtan kezd szedni az MSM-et vagy a kreatint, ezek oldják meg azt a problémádat, ami miatt az altatásoknál használt izomlazítót írták fel neked. Garantálom, semmi bajod nem lesz, hogy abbahagytad, sőt...


Vissza: “Sclerosis Multiplex - MáSképp”

Ki van itt

Jelenlévő fórumozók: nincs regisztrált felhasználó valamint 1 vendég